Kunne du få HS og ikke vide det? Sådan hjælper jeg mine patienter med at navngive deres tilstand

  • Jordan Page
  • 0
  • 3733
  • 379

”Jeg ved, at du kun er i byen i et par dage, men jeg kan ikke være med på en vandretur i Griffith Park. Jeg går bare igennem en rigtig dårlig opblussen og sidder fast i sengen. ”

Jeg har mistet antallet af, hvor mange gange jeg har sagt noget som dette til en ven, der besøger LA, eller til en, der bor her, men som ønsker at gøre noget mere aktivt. Jeg elskede at gå på lange gåture, gå ud at danse eller planlægge en dagstur. Nu er det ting, jeg sjældent kan gøre. Nogle dage ved jeg ikke engang, om jeg kan forlade mit værelse for at slutte mig til en ven til kaffe eller middag.

For omkring seks år siden blev jeg diagnosticeret med en kronisk hudlidelse kendt som Hidradentitis Suppuratia (HS). HS forårsager smertefulde bylder og koger i nærheden af ​​hårsækkene, såsom underarmene og lysken. Siden min diagnose har jeg prøvet adskillige receptpligtige lægemidler og behandlinger. Mine kommoder er fyldt med olier, cremer, kosttilskud osv. Alligevel har jeg stadig opblussen mindst en gang om ugen.

Selvom det påvirker hele mit liv - alt fra min selvtillid til arbejde - er mit sociale liv blevet oprørt. Jeg er en udadvendt, der trives omkring mennesker. Jeg elsker at planlægge middagsfester og deltage i venner på eventyr.

Hver annulleret plan får mig til at føle mig skyldig og deprimeret. Ikke kun bekymrer jeg mig om at ligne en flage, der ikke kan følge planer, men jeg sørger også over den person, jeg plejede at være, en, der kunne gå ud og nyde livet. Sorgecyklussen slutter aldrig. Den genstartes hver gang jeg skal udsætte planer eller fortælle en ven, at jeg ikke kan hænge ud med dem. Der har været så mange fødselsdage og fester, der er gået glip af på grund af smerten. Jeg tilbringer mange dage alene i min seng og forlader kun mit værelse for at spise og gå hunden.

Jeg kan gå i seng og føle mig godt, kun for at vågne op og finde en ny byld på min krop eller blod hele min seng som et resultat af, at en sprænger åben natten over. Jeg kan ikke længere planlægge mine dage, for jeg ved aldrig, om jeg vil føle mig klar til middag eller en yogaklasse.

Jeg ville ønske, jeg kunne sige, at jeg ikke har mistet venner i de sidste seks år, men sandheden er, at jeg har gjort det. Nogle mennesker fandt, at jeg var flaky eller upålidelig. Andre kunne ikke beskæftige sig med nogen, der var så triste og havde smerter hele tiden. Jeg prøver så hårdt på at maskere min fysiske smerte, men nogle gange er det bare for svært at skjule. Jeg ved, at jeg snakker om min fysiske (og følelsesmæssige smerte) ganske ofte, men det er kun fordi jeg lever med det hver eneste dag. Det tænker altid på mig.

En god dag er en, hvor smerten er en fem ud af ti. På en dejlig dag kan jeg helt udelukke smerten. Men det er der altid. Jeg tænker konstant på min HS fra det øjeblik, jeg vågner op. Det er der, når jeg står i mit skab og leder efter tøj, der ikke kun irriterer bylderne, men også skjuler dem. Det bestemmer, om jeg kan forlade mit hus for at gå på en kaffebar for at arbejde, eller om jeg figurativt er lænket til min seng eller sofa. Jeg er ked af det, hvis jeg snakker for meget om min sygdom og smerte, men forestil mig at leve med det hele tiden.

Min HS har tvunget mig til at omdefinere mit sociale liv, og hvordan mit supportsystem ser ud. For det første udfordrede det mig til at være ærlig over for mine venner og bede om, hvad jeg har brug for. I stedet for at lyve og sige, at jeg har migræne eller er for travl til at hænge ud, fortæller jeg bare dem, at jeg har at gøre med en opblussen og bliver nødt til at udskyde planerne. Jeg har en kernegruppe af venner, som jeg åbner op for om smerten, og som jeg har det godt med at bede om at komme over og se en film, hvis jeg føler mig isoleret eller deprimeret. Jeg har lært at tale for mig selv og ikke antage, at folk ved, hvad jeg har brug for.

Det fik mig også til at indse, at hvis jeg laver planer med venner, er det vigtigt at lave gruppeplaner, så jeg ikke føler mig så skyldig, hvis jeg ikke kan lave det. Nogle gange er dette ikke muligt, men når det kommer til planer, der kræver billetter eller har en forudgående pris, gør jeg næsten altid det til et gruppe-hangout eller forpligter mig ikke til dagen for. Desværre har jeg været nødt til at gå glip af koncerter eller begivenheder en gang om året, men det har hjulpet mig med ikke at føle, at jeg bail. Det er bare for meget pres at have en ven, der helt stoler på mig.

På mine gode dage giver jeg tilbage og udnytter den tid, jeg får. Jeg støtter mine venner gennem deres udfordringer og hårde tider. Jeg strækker mig ud for at sige tak. Jeg tjekker ind på folk. Jeg laver planer i sidste øjeblik. Jeg går på tilfældige eventyr. Mine gode dage kan være få og langt imellem, men du tror bedre, at jeg får dem til at tælle. Og på de dårlige dage sidder jeg med mine følelser og tillader mig at sørge.




Endnu ingen kommentarer

Nyttige artikler om kærlighed, forhold og liv, der vil ændre dig til det bedre
Den førende livsstil og kultur hjemmeside. Her finder du en masse nyttige oplysninger om kærlighed og forhold. Mange interessante historier og ideer